Hacia la mejora de la calidad de vida de las personas con discapacidad: Un enfoque de Derechos

No cabe duda que la discapacidad ha adquirido mayor visibilidad en nuestra sociedad. Y, cuando hablo de visibilidad, no me refiero exclusivamente al hecho de reconocerla como algo que existe y puede que incluso esté presente en nuestras vidas o círculo más cercano. En muy gran medida, atrás han quedado los tiempos en los que algunos padres ocultaban a los vecinos el nacimiento de un hijo con discapacidad. Me refiero al hecho de reconocerla como una situación individual que dependerá, en gran medida, de los apoyos disponibles en el entorno de la persona que la presenta. Así, no se hace raro ya observar en los medios de comunicación campañas de sensibilización o noticias que resumen los hallazgos encontrados –o las dificultades para hallarlos– con respecto a distintas condiciones, los recortes en las ayudas a la dependencia o las campañas en los días mundiales del síndrome de Down, los trastornos del espectro del autismo y tantos otros.

Todo ello ha contribuido al desarrollo de una nueva forma de pensar sobre la discapacidad. Tal y como señalan la Asociación Americana de Discapacidades Intelectuales y del Desarrollo (AAIDD; Schalock et al., 2010), la Organización Mundial de la Salud (2001) y otros organismos internacionales, la discapacidad resulta de la interacción entre la persona y el ambiente en el que vive, por lo que el nivel de funcionamiento de las personas se verá favorecido por la disponibilidad de apoyos adecuados. Así, por ejemplo, no existe ‘el síndrome de Down’, que homogeniza a todas las personas que lo presentan.

Esta nueva forma de pensar ha contribuido a que desde la Psicología, hayamos ‘superado’ un paradigma médico-rehabilitador, fundamentalmente centrado en ‘reparar’ al individuo para adoptar una perspectiva biopsicosocial a la hora de trabajar con colectivos de personas con discapacidad. Este nuevo paradigma se ha traducido, especialmente en los últimos años, en el desarrollo de investigaciones, prácticas y, en menor grado, políticas orientadas a la mejora de la calidad de vida de estos colectivos. Se entiende calidad de vida como un estado de bienestar subjetivo, multidimensional, influido por factores ambientales y personales, que se experimenta cuando las necesidades de una persona se ven satisfechas y cuando se tiene la oportunidad de mejorar en las áreas vitales más importantes (Verdugo y Schalock, 2010).

La necesidad de mejorar, medir y promover la calidad de vida de las personas con discapacidad se ha hecho especialmente visible en los últimos años en el modo en que la investigación psicológica se ha aproximado al colectivo de personas con discapacidad intelectual

La necesidad de mejorar, medir y promover la calidad de vida de las personas con discapacidad se ha hecho especialmente visible en los últimos años en el modo en que la investigación psicológica se ha aproximado al colectivo de personas con discapacidad intelectual, actualmente integrado por unas 230.000 personas en España. Recientemente, uno de los manuales de referencia en diagnóstico de salud mental, el DSM-5 (APA, 2013), ha cambiado su forma de “clasificación” de la discapacidad intelectual. Ahora en vez de centrarse en el cociente intelectual, busca determinar la necesidad de apoyos en función de las habilidades adaptativas de las personas. Esto pone de manifiesto la importancia de adoptar nuevas formas de trabajo e investigación que prioricen la mejora en el funcionamiento de la persona con discapacidad intelectual en el entorno que la rodea.

En este sentido, la investigación se ha centrado en la consecución de resultados personales que contribuyan a la mejora de la calidad de vida de los individuos a través del desarrollo de prácticas basadas en la evidencia en colaboración estrecha con el sector de los servicios. Es cierto que la investigación en discapacidad resulta compleja debido a factores como la escasa representación que ésta tiene en las fuentes estadísticas oficiales –véase Huete, 2013, para considerar cómo podrían ser mejoradas– y la poca preocupación por este tema desde otras ramas del conocimiento. La discapacidad, por desgracia, aún no es un tema de interés e investigación transversal. Muchas son las líneas de investigación abiertas y la Psicología tiene aún mucho que aportar.

Uno de los temas que personalmente más me preocupa, y en el que creo hay mucho aún por hacer, es el de la inclusión educativa. Señala Echeita (2015) que las políticas de equidad, inclusión y atención a la diversidad todavía no constituyen ejes nucleares de nuestro sistema educativo. Por ejemplo, si bien la escolarización en centros ordinarios constituye un derecho recogido en el Artículo 24 de la Convención de Naciones Unidas sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad (Naciones Unidas, 2006), aún un 20% de alumnos con necesidades educativas especiales –la mayor parte de ellos con discapacidad intelectual y severos trastornos del desarrollo– permanecen escolarizados en centros de educación especial de acuerdo a las estadísticas del INE correspondientes al curso 2013-2014. Y no hay que echar la vista mucho tiempo atrás para encontrar claros ejemplos de violaciones de este derecho. Por citar un ejemplo, el pasado 6 de febrero de 2014, el Tribunal Constitucional negaba la inclusión de un niño con trastorno del espectro autista en un centro educativo ordinario. El desarrollo de prácticas basadas en pruebas en torno al diseño universal para el aprendizaje (Wehmeyer, 2006), las tecnologías de apoyo educativo (Wehmeyer, 2008) o la aplicación del apoyo conductual positivo (Sugai et al., 2000) contribuirían, entre otros aspectos, al logro de esa meta que llamamos educación inclusiva para aquellos niños con problemas de conducta mayores.

Sin duda, otro de los ámbitos en los que la Psicología tiene mucho que decir es el del la transición a la vida adulta y el acceso al empleo de las personas con discapacidad intelectual. Según estimaciones de la Asociación FEAPS para el Empleo, más de un 60% de las personas que tienen discapacidad intelectual y que están en condiciones de trabajar se encuentra en situación de desempleo. La investigación sugiere que la posibilidad de que los jóvenes con discapacidad intelectual participen en su propio proceso de transición a la vida adulta se multiplica por trece cuando existe un mayor nivel de habilidades adaptativas. Este mejor desempeño en determinadas habilidades adaptativas también influye en su empleabilidad, es seis veces más probable que encuentren un trabajo después de la educación secundaria (Papay, 2011). Se deduce, por tanto, la necesidad de que, ya no sólo desde la Psicología, sino también desde la Educación y otras Ciencias Sociales, dirijamos nuestros esfuerzos, no tanto a medir y a clasificar a las personas en base a niveles de funcionamiento intelectual –o, en otras palabras: ‘lo que no pueden hacer’–, sino a ‘entrenarlas para la vida’ y dotarlas de habilidades y estrategias. Un forma de conseguir estos objetivos serían, por ejemplo, programas de empleo con apoyo para mejorar su bienestar socioemocional (Jahoda, Kemp, Riddell, y Banks, 2008).

Sin duda, otro de los ámbitos en los que la Psicología tiene mucho que decir es el del la transición a la vida adulta y el acceso al empleo de las personas con discapacidad intelectual.

Finalmente, me gustaría destacar que tenemos por delante otros muchos retos y líneas de investigación apasionantes, por ejemplo el envejecimiento de este colectivo. En lo que al colectivo específico de personas con síndrome de Down se refiere, mientras que hace unas décadas la expectativa de vida de estas personas era inferior a los 20 años; en la actualidad se encuentra en torno a los 50-60 años, habiendo incrementado en más de un 400% desde 1960 al 2007 (Presson et al., 2013). Este hecho dará lugar a la aparición de nuevas necesidades que ya empiezan a ser objeto de investigación, tales como: las necesidades de aquellas familias ya mayores cuyos miembros con discapacidad también se encuentra en proceso de envejecimiento (Rodríguez-Aguilella, Verdugo y Sánchez, 2008); la identificación (y el desarrollo de instrumentos de evaluación para llevar a cabo esta tarea) de condiciones médicas asociadas al proceso de envejecimiento que comienzan a aparecer en la población con discapacidad intelectual como la enfermedad de Alzheimer (Ball, Hollan, Hon, Huppert, Treppner y Watson, 2006); la prestación de apoyos a aquellas personas con discapacidad intelectual, que encontrándose en el mercado laboral han de enfrentarse al proceso de jubilación, y tantos otros.

Resulta crucial seguir avanzando en el desarrollo de prácticas basadas en pruebas que se orienten, no solo a la mejora y medición de la calidad de vida individual de este colectivo, sino a la mejora de las prácticas organizacionales orientadas a la consecución de dicho fin. El desarrollo de perfiles de proveedores, con objetivo de analizar resultados de calidad de vida individual en función de las prácticas y programas de intervención que llevan a cabo las organizaciones y entidades del tercer sector es un perfecto ejemplo de este último aspecto (Gómez, Verdugo, Arias, Navas, y Schalock, 2013).

Son muchos los temas que me dejo en el tintero y en los que podríamos profundizar dada la importancia de los mismos y dado la necesidad urgente de responder a situaciones en las que los derechos de este colectivo se ven vulnerados. Derechos tales como la sexualidad, la maternidad o el acceso al voto, por citar algunos. No podemos olvidar que la consecución de una mejora en la calidad de vida de estas personas implica darles voz, empoderarlas, de tal modo que sean los principales agentes causales de sus vidas. En este sentido, ninguna mejora en la calidad de vida de una persona puede ser concebida sin asegurar que todos sus derechos son respetados.

En comparación con tiempos pasados no tan lejanos podemos decir que la discapacidad, por suerte, ya no es lo que era. Ni las personas con discapacidad viven igual ni la mirada hacia ellas es igual.

3 thoughts on “Hacia la mejora de la calidad de vida de las personas con discapacidad: Un enfoque de Derechos

  1. Enhorabuena Patricia por un muy buen artículo.
    Aunque lo señalas en parte en lo relativo a la superación del paradigma médico, quizá un poco mayor de énfasis en las problemáticas del modelo clasificatorio de la llamada “enfermedad mental” echaría en falta en la parte del DSM.
    Por ejemplo:
    http://www.nimh.nih.gov/about/director/2013/transforming-diagnosis.shtml

    Sin estar totalmente de acuerdo con la opinión del autor de este artículo, sí que incide correctamente en las problemáticas de los actuales sistemas clasificatorios, aún a pesar de que, como señalas, ahora se quiere incidir más en determinar la necesidad de apoyos.

    No obstante, el artículo como digo me resulta muy interesante y serio en su conjunto. Un muy buen artículo.
    Enhorabuena.

  2. Muchas gracias Jorge por tu comentario. Con respecto al DSM-5 es un tema en el que no me he querido meter dada la posible extensión del mismo. En esta nueva edición se han producido como sabes importantes cambios en los criterios diagnósticos de discapacidad intelectual y TEA que serían, en si mismos, un tema que necesitaría una entrada completa.
    Es cierto que cuando me refiero a que hemos superado el paradigma médico-rehabilitador, debiera haber especificado que me refiero especialmente al ámbito de aquellos profesionales de la psicología trabajando en el sector de la discapacidad intelectual, pues son importantísimos los cambios acontecidos en el modo de trabajar con este colectivo que se han producido en los últimos años.
    Por si resulta de tu interés, en otro artículo debato el tema de los sistemas de clasificación en discapacidad intelectual (http://scielo.isciii.es/scielo.php?pid=S1132-05592008000200004&script=sci_arttext) si bien es cierto que es de 2008 y no recoge los cambios que se han producido en los nuevos sistemas de clasificación y diagnóstico y tampoco recoge las recientes impresiones de aquellos trabajando en el ámbito de la psicología y psiquiatría más contrarios al DSM (http://www.infocop.es/view_article.asp?id=4586).
    De nuevo, muchas gracias por tu aportación!
    Patricia

  3. Hola de nuevo Patricia,
    En primer lugar, muchas gracias por tu contestación.
    eché un vistazo al artículo y aunque va en un sentido en una dirección más adecuada, considero que el énfasis en algún tipo de diagnóstico es tal vez el problema de raíz.
    Es obvio que existen aspectos de caracter pragmático en el modelo diagnóstico que pueden parecer en primer término positivo, pero sin embargo también es cierto que llevan asociados los problemas inherentes de dicho modelo diagnóstico.
    Más allá de ese aspecto pragmático, tenemos un aspecto conceptual que a mi modo de ver hace necesario desechar cualquier intento diagnóstico yendo más bien a modelos de caso único que se pueden encuadrar tal vez en una perspectiva generalista de discapacidad para ganar esos aspectos pragmáticos pero abandonando a partir de ese momento cualquier intento taxonomizador (después de todo, el interés de lo psicológico se centra en la función, no en la forma, y en el individuo, no en la pertenencia a grupos)

    Con todo, es importante ver que existe una corriente académica como la que presentas que cuestiona las problemáticas de las que hablamos. En este sentido sí soy pragmático y apoyo dichos intentos aunque no alcancen el nivel conceptual que a uno le agradaría.

    Un saludo.

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